s  M  L
 

      Nieuwsbrief januari 2012       Nieuwsbrief januari 2011       Nieuwsbrief oktober 2009       Nieuwsbrief mei 2009       Nieuwsbrief november 2008       Nieuwsbrief mei 2008

Nieuwsbrief mei 2009

Nieuwsbrief Mei 2009 Inhoud

  • KLOTZ Meeting Parijs mei 2009
  • Lopende trials; FIRM-ACT
  • Nieuwe trials; ADIUVO
  • ACC registratie Nederland
  • Nieuwe bijeenkomst

KLOTZ Meeting Parijs mei 2009

Hieronder een korte opsomming van enkele belangrijke punten:

Bij een deel van de tumoren (m.n Weiss score 2 en 3) is op basis van de pathologie het bestaan van een maligniteit niet uit te sluiten. Daarnaast is het individuele beloop van de ziekte niet vooraf te voorspellen. Gene-expression profiling biedt de mogelijkheid om de expressie van duizenden genen te bekijken en hierdoor meer inzicht te krijgen in tumorgenese en nieuwe therapietargets. Tot nu toe heeft deze methode aangetoond dat op basis van genexpressie onderscheidt kan worden gemaakt tussen benigne en maligne bijniertumoren. Bovendien kan er d.m.v. deze methode binnen de groep van maligne tumoren onderscheid worden gemaakt tussen 2 subgroepen met verschillende prognose. Ook de gecombineerde expressie van genen kan meer inzicht geven in disease-free en overall survival van de individuele patiënt. Assie et. al toonde aan dat de combinatie van DLG7 en PINK1 en BUB1B en PINK1 expressie de beste voorspellers zijn voor disease free survival resp. overall survival.

Lopende trials

Tot nu toe zijn er 284 patiënten geïncludeerd in de FIRM-ACT studie. In het totaal zijn er 300 patiënten nodig. Het is dus de verwachting dat de studie binnen enkele maanden eindigt.

Voor het verkrijgen van een nauwkeurige analyse zijn alle gegevens van de patiënten nodig. Tot op heden laat deze dataverzameling nog te wensen over. Met name de kwaliteit van leven vragenlijsten, stadiëring volgens RECIST criteria en de follow-up informatie ontbreekt vaak.

Nieuwe trials

Inmiddels is deze open label, gerandomiseerde studie naar de invloed van adjuvante mitotane therapie op overall en disease-free survival bij patiënten met bijnierschorscarcinoom gestart in Italië. De eerste patiënten zijn reeds geïncludeerd. In het najaar zal met alle waarschijnlijkheid het studieprotocol worden ingediend bij MMC METC. Na goedkeuring zal de studie in verwachting, dit najaar starten in een meerdere regionale centra.
De bijdrage van verschillende specialisme is essentieel om zo veel mogelijk patiënten te includeren. Patiënten kunnen worden geïncludeerd wanneer zijn tot de groep "laag risico patiënten" behoren. Laag risico patiënten voldoen volgens het onderzoeksprotocol aan de volgende criteria; Stadium 1-3, R0 resectie, microscopisch complete resectie, ki 67 index < 10%. Patiënten die deel nemen aan deze studie worden gerandomiseerd in 2 groepen. 1 groep krijgt mitotane na operatie, de andere groep krijgt geen medicatie alleen follow-up met CT scans en laboratorium onderzoek. Een actieve rol van de pathologen en chirurgen is essentieel bij deze inclusie.

ACC registratie Nederland

Tijdens onze bijeenkomst in november 2008 en in Januari 2009 in Antwerpen, zijn de data van de tot 1 januari 2008 geregistreerde patiënten getoond. Ontbrekende data zijn inmiddels aangevuld en de data gepresenteerd op de ENDO 2009 middels een posterpresentatie.

Om ervoor te zorgen dat deze registratie up-to-date blijft, is het belangrijk dat nieuwe patiënten worden geregistreerd en follow-up gegevens worden verkregen van reeds geregistreerde patiënten. Inmiddels zijn follow-up gegevens van alle nog levende patiënten opgevraagd in de centra. Helaas hebben slechts enkelen gereageerd.

Ook de nieuwe patiënten worden zelden doorgegeven. Bij dezen willen we dus eenieder vragen zo snel mogelijk alle nieuwe patiënten vanaf 1 jan. 2008, aan ons door te geven. Graag ontvangen we per patiënt een recente brief, PA en chirurgie verslag. We verzoeken daarnaast

om per centra ook navraag te doen bij pathologie en chirurgie. Uit de tot nu verzamelde data blijkt namelijk dat we veel stadium 1 en 2 patiënten missen. Bovendien worden er in academische centra revisies verricht van ACC patiënten die in een perifeer ziekenhuis worden behandeld.

We hopen op uw medewerking zodat we de registratie en uiteindelijk de behandeling van onze patiënten kunnen optimaliseren.