Verslag bijniernetwerk bijeenkomst 07/11/08, VIKC Utrecht
Aanwezigen:, Gelderblom, Hofland, Bruïne, Deinum, Koetsveld, Hofland Kerstens, de Vries, Wilmink, Rubens, Kooistra, Naan, Nieveen avn Dijkum, Sels, Lenders, Eekhof, Timmers, Haak, Groenen en Hermsen.
ACC registratie Nederland
Sinds 2007 is het netwerk bezig met het registeren van alle ACC patiënten in Nederland. Tot nu toe bevat de database gegevens van 204 patiënten. Uit deze registratie komen een paar punten naar voren:
Het doel voor de komende maanden is om de registratie verder te optimaliseren. Gegevens die nog ontbreken moeten worden aangevuld. De missende data zullen per centra worden aangeleverd. Verder moet zowel de chirurgie en pathologie protocollair worden vastgelegd. Daarnaast moeten we streven naar het concentreren van de chirurgie.
Voortgang FIRM-ACT, 3e lijns chemotherapie, chirurgie, adjuvante therapie.
Niet alleen binnen het netwerk maar ook internationaal verschillen de meningen omtrent het adjuvant gebruik van mitotane. Om aan te tonen dat adjuvante mitotane therapie invloed heeft op de overleving van ACC patiënten zal binnenkort een adjuvante trial starten. Deze adjuvante trial richt zich op laag risico patiënten. Laag risico patiënten voldoen volgens het onderzoeksprotocol aan de volgende criteria; Stadium 1-3, R0 resectie, microscopisch complete resectie, ki 67 index < 10%. Patiënten die deel nemen aan deze studie worden gerandomiseerd in 2 groepen. 1 groep krijgt mitotane na operatie, de andere groep krijgt geen medicatie alleen follow-up met CT scans en laboratorium onderzoek. Het bijniernetwerk Nederland zal ook deel nemen aan deze studie die waarschijnlijk in 2009 zal starten.
Er is ook een studie in ontwikkeling voor hoog risico patiënten. Het ontwerp hiervan zal nog volgen. Deze studie start waarschijnlijk in 2010.
Incidentalomen
Door een toename van radiologische technieken neemt het aantal incidentalomen toe. Deze incidentalomen vormen een diagnostisch dilemma. Er zijn richtlijnen gepubliceerd (Young/ NIH) maar in de praktijk blijkt het dat niemand deze richtlijnen volgt. Daarnaast is er nooit onderzoek verricht naar de kosteneffectiviteit van de voorgestelde richtlijnen. Het AMC heeft een ZonMw aanvraag gedaan omtrent bijnierdiagnostiek en kosteneffectiviteit. Het protocol werd tijdens de bijeenkomst besproken.
Interferon alfa onderzoek Erasmus MC
In het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam wordt veel bijnier onderzoek verricht. Men is onder andere bezig met in vitro onderzoek op ACC cellijnen en kweken. Een van deze onderzoeken waar men momenteel druk mee bezig is, is een onderzoek naar de effectiviteit van interferon alfa. De veelbelovende uitkomsten van dit onderzoek werden tijdens de bijeenkomst besproken door P. Koetsveld.
Follow-up Feochromocytoom en hyperaldosterisme
Het UMCG is helaas niet geselecteerd voor ZonMw subsidie. Er word u op een andere manier geprobeerd toch aan geld te komen om het onderzoek naar preoperatieve behandeling van het feochromocytoom.
Het UMCN verricht onder andere onderzoek naar hyperaldosteronisme. Tijdens de vorige bijeenkomst werden al enige resultaten besproken. Het UMCN heeft nu een protocol ingediend bij het ZonMW. Dit prospectieve onderzoek zal de kosteneffectiviteit van CT versus AVS gaan bekijken.
Afsluiting
Aandachtspunten bijnier netwerk;
De volgende ontmoeting zal plaatsvinden tijdens het bijniercongres in Antwerpen 30 Januari 2009.
Bedankt voor ieders aanwezigheid en deelname.